A mulher que perdeu 30 cm de altura após diagnóstico de doença rara

Uma mulher que perdeu quase 30 centímetros de altura após ser diagnosticada com uma doença rara no fígado compartilhou sua história para incentivar outros a "nunca desistirem".

Caroline King, 63 anos, de Wiltshire, no Reino Unido, procurou um oftalmologista com queixas de olhos irritados, sem imaginar que isso poderia ser um dos primeiros sintomas de uma doença hepática potencialmente fatal.

Agora, ela fala publicamente sobre sua experiência com hepatite granulomatosa para aumentar a conscientização sobre doenças hepáticas raras e seu impacto.

"Olhando para trás, ainda não consigo acreditar no que aconteceu e que ainda estou aqui", contou.

Antes de se submeter a um transplante de fígado, os sintomas eram tão severos que ela precisou usar cadeira de rodas devido à fadiga extrema e confusão mental.

A história de King começou em 2018, quando, em casa assistindo televisão, sua visão ficou "irritada" e fora de foco.

"Pensei: isso é muito, muito estranho", relatou. Mais tarde, um oftalmologista diagnosticou uma condição inflamatória que afetava parte de seu olho.

Em 2019, após notar que seus olhos e pele estavam amarelados, uma biópsia hepática revelou a hepatite granulomatosa, uma condição tão rara que, segundo os médicos, pode ocorrer apenas uma vez a cada dez anos.

King levou seis meses para receber um transplante. Durante esse período, uma osteoporose severa na coluna, causada pela medicação, fez com que sua altura caísse de aproximadamente 1,63 m para 1,37 m.

Seis anos depois, tanto a saúde ocular quanto a função hepática estão sob controle, e sua altura aumentou para 1,52 m.

Ela afirmou à BBC que sua mensagem para todos é "nunca desistir".

"O corpo humano é incrível", acrescentou.

De acordo com a British Liver Trust, milhares de pessoas no Reino Unido convivem com doenças hepáticas raras, muitas das quais demoram anos para serem diagnosticadas devido à falta de conscientização e pesquisa.

Pamela Healy, diretora-executiva da entidade, destacou que, embora essas doenças possam ser menos comuns, seu impacto pode ser "transformador".

"Muitas vezes, a falta de conscientização leva a diagnósticos tardios e acesso desigual ao atendimento especializado", comentou.

"Precisamos de maior compreensão, diagnósticos mais precoces e investimento contínuo em pesquisa para garantir que ninguém com uma doença hepática rara seja deixado para trás."

Caroline King é uma entre cerca de 300 milhões de pessoas no mundo que vivem com condições raras.

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando afeta até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. Geralmente, essas condições são crônicas, progressivas e incapacitantes, com pouco interesse da indústria farmacêutica devido ao número reduzido de pacientes.

No Brasil, segundo o Ministério da Saúde, existem entre 6 mil e 8 mil tipos de doenças raras, das quais cerca de 80% têm origem genética. As demais podem ser causadas por fatores ambientais, infecciosos ou imunológicos, afetando cerca de 13 milhões de brasileiros.